Témoignage d'une femme de 31 ans (Casablanca, Maroc)

Le 17/février/2016

J'ai une sœur qui est née la première m'a mère avait accoucher à la maison , ma sœur avait le même problème une MAR ils l'ont emmener à l’hôpital pour l’opérer mais elle et décédée, elle n'a pas survécu a cause d'un problème d’anesthésie.

Après 7 frères et sœurs ( 7 enfants ) nées normales je suis arrivé

( la dernière ) mais je suis née avec une MAR type anus vulvaire, mes parents ont eu peur de me perdre moi aussi comme ma sœur pendant l’opération alors ils ont décidés de me garder avec ma malformation.

J'ai donc vécu toute une partie de ma vie avec un gros ventre, une incontinence fécale et d'une évacuation a travers la vulve .

Le côlon était lié au vagin mais j’éliminé pas tout, mon ventre est toujours gonflé,cependant je ne ressentais pas de douleurs.

J'avais une vie plus ou moins normale sauf aux regards des autres sur moi .

Je joué comme tout les enfants le faisait, mon enfance était normale mais je n'ai pas était a l'école maternelle puisque je n'étais toujours pas propre.

Heureusement mes parents m'ont inscris à l’école primaire à l'âge de 6 ans et là pas de souci particulier car à cet âge j'étais autonome et propre.

Je ne suis jamais partis en colonie de vacance, en retrait pour les sorties et activités scolaire.

Scolarité de la primaire au collège se sont plutôt bien passé.

Première année au lycée était impeccable mais en deuxième années la constipation totale j'avais 16 ans et un très gros ventre, il c'était formé des caillots dans mon ventre et l'élimination était impossible j'ai passé mes examens de fin d'année avec difficultés et les gens du lycée disaient que j'étais peut être enceinte, c'est là qu'il a eu souffrance physique et morale.

Juste quelques jours après l'examen mon état s'aggravait, je suis venus à Casablanca à l'hôpital, ils ont essayés d’évacuer mon ventre avec le Normacol et Microlax (lavements) mais sans résultat, l’opération était inévitable.

Il m'ont ouvert le ventre avec une incision tout au long de l'abdomen, ils ont trouver un gros colon nécrosé ils l'ont coupé et jeter, après ils m'ont fais une petit incision à gauche pour la colostomie qui n'as pas bien fonctionné par la suite. Durant ses interventions chirurgicales j'ai fais deux arrêt cardiaque .

Après 4 jours j'ai était obligé de revenir au bloc opératoire car la colostomie n'a donné que du sang alors ils me l'ont refermé et lié le reste du côlon au nouvel anus artificiel et reprendre sa place initiale . (Avant c'était un anus imperforé).

Pendant cette hospitalisation j'ai suis resté 21 jours en réanimation et il me fallait une transfusion de sang, tous les membres de ma famille m'ont donnés de leurs sang, mais juste après l’opération une autre souffrance apparaît c'est l'incapacité de retenir mes selles "l'incontinence" qui a durer plus d'un an et j'ai passé mon BAC avec ce problème, de temps en temps je sortais du lycée et j'allais chez moi pour me lavé puis je reprenais mon cartable et je retourné au lycée.

Depuis, l'évacuation et normale sans constipation car je fais attention à mon alimentation, j'ai une vie actif et sociale, j'aime mon travail.

Malgré ce parcours j'ai toujours gardé espoir, force et volonté, ma croyance en Dieu tous sa m'a aider pour rester en vie.