Je suis la maman de Tao. Il a eu 1 ans il y a quelques jours.

Il est né avec une malformation anorectale. Malheureusement comme si ce n était pas suffisant, Tao nous a aussi caché une autre surprise à la naissance; Un 3ème chromosome 21! Et oui la trisomie “surprise” ça existe malgré les tests et échographies ! Tao a été opéré à j+1 pour la colostomie puis mise en continuité à 5 mois puis fermeture de la stomie à 7 mois. Sa malformation était assez simple à "Réparer" d'après le chirurgien (pas de fistule).

Bref aujourd'hui on essaie de réguler son transit car il pousse très fort pour évacuer.

Son hypotonie du fait de la trisomie ne l'aide pas du tout! Il a du forlax en grande quantité ( parfois 16g). On dose les quantités en fonction des selles de la journée.

On ne sait pas trop de quoi sera fait demain...

On prend chaque jour les uns après les autres.

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                                                                 Et voilà pour l'histoire simplifiée de Tao.

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