L' Association Nolan M.A.R
Voici les communautés , associations que nous soutenons
VACTERL AU QUOTIDIEN
Blog décrivant le quotidien de notre famille depuis la naissance de Mathys atteint du syndrome de VACTERL. Nous y donnons nos trucs et astuces concernant les soins (colostomie, trachéotomie, gastrostomie, sonde naso-gastrique, sonde JJ...) , nos conseils et nos retours d'expériences concernant le milieu hospitalier...
Si votre enfant vient de naître, vous pourrez avoir la vision d'un avenir possible pour votre famille, si vous avez déjà dans la tête dans le guidon, vous vous sentirez moins isolés en constatant que vous n'êtes pas seuls!
Nous y partageons aussi et surtout notre philosophie de vie : "survivre heureux un jour après l'autre".
Bon courage à tous et tenons bon!"
LES ANNEAUX D'ELORA
Je suis Patrice le papa d'Elora qui est née avec une imperforation anale, à la suite de quoi les médecins ont diagnostiqué un syndrome de VACTERL (syndrome polymalformatif) qui peut toucher plusieurs organes, chaque lettre de VACTERL correspondent un organe.
Elora est née avec un cloaque (fistules reliant l'appareil urinaire à l'appareil digestif et entre appareil urinaire et appareil génital) , rein et uretère gauche dilaté, hémi vertèbre thoracique entre T5 et T6 à gauche à 70°, et donc imperforation anale. Suite à des erreurs de la part du chirurgien Elora n'a plus uriné par voie basse il a fallu il y a 3 ans lui prélever l'appendice et le relier à la vessie et a l'abdomen pour lui faire ce qu'on appelle un mitrofanoff, elle a subi ces 3 dernier mois 3 interventions dont 2 très risquées pour redresser sa scoliose cyphose qui avait pris 20° en un an. Elora en est à sa 8ème intervention (elle a 10 ans aujourd'hui) .
Elora est toujours incontinente fécale on nous a proposé le système peristeen pour rééduquer son sphincter mais elle refuse de le faire , sinon il faudra réopérer pour lui faire le système Malone qui consiste encore a faire un orifice et faire des lavements mais à base d'eau et de laxatif , nous ne sommes pas pour ce système et espérons que notre fille finira pas accepter le peristeen