L' Association Nolan M.A.R
Des informations diverses sur la malformation et des articles posté sur le réseau Facebook, n'hésitez pas à vous y rendre pour laisser vos commentaires ou sur le social forum du site.
Définition de la M.A.R
Les malformations ano-rectales représentent tout un ensemble de malformations congénitales définies comme l’absence d’orifice anal en place normale. Le rectum (partie terminale du colon, juste au dessus de l’anus) se termine soit par un cul-de-sac loin du périnée, soit par un trajet beaucoup plus étroit que la norme, appelé « fistule ». Il peut donc y avoir une absence complète d’abouchement du rectum sur la peau du périnée (communément appelée imperforation anale), avec très souvent dans ce cas une communication entre le cul de sac rectal et les voies urinaires. Mais il est également possible de voir différentes localisations de « fistules » arrivant dans la vulve ou le vagin chez la fille ou bien vers le scrotum pour le garçon.
Leur incidence de 1/5000 naissances. Il n’y a pas de causes bien définies responsables de cette malformation.
Pour plus d'info aller sur http://www.hug-ge.ch/chirurgie-pediatrique/malformation-ano-rectale
Echographies
Révèlatrices ou non
Question et interrogation sur les échographies lors du suivi de la grossesse.
On nous met face au mur lors de la venu au monde de l'enfant en nous apprenant qu'il a une M.A.R qui n'avait pas était décelé aux examens. Les professionnels de santé devrait se penchait sur ce sujet et approfondir leurs échographies afin d'éviter ce genre de choc affliger aux parents a la naissance.
Pour Nolan des échographies basiques comme la plupart des mamans qui se sont avérées normales et en bonne santé, sauf qu'à sa naissance ont m'apprends qu'il n'a pas d 'anus.
Hors ils peuvent décelé la M.A.R mais comme c'est une malformations rare il ne regarde pas cette partie alors qu'il le faudrait.
Cette prévention s'adresse en particulier aux professionnels de santé et concerne des parents qui ont vécu la même chose.
☺Commenté si vous avez eu la même chose ou l'inverse.
Sujet information du 21/03 au 27/03/2016
LA COLOSTOMIE ET LA STOMIE
(Le mot stomie vient du grec “stoma” qui signifie bouche, cela définit l’abouchement chirurgical d’un organe creux du tube digestif à la peau.)
Si votre enfant doit ou a subit une chirurgie digestive et doit vivre avec une stomie, votre joie sera assurément assombrie par l'inquiétude causée par les soins requis par
cette situation. En plus d'apprivoiser la condition médicale de votre enfant, vous devrez également développer de nouvelles aptitudes comme la manipulation de l’appareillage de stomie et, surtout, adapter votre style de vie aux nouveaux besoins de votre enfant. Il existe des ressources pouvant vous aider.
En plus du médecin traitant de votre enfant, vous pouvez vous tourner vers des ressources qualifiées comme les infirmières stomothérapeutes, qui sont spécialisées dans les soins pour stomisés.
Une colostomie est une sorte de stomie qui permet de relier le côlon à la paroi de l'abdomen à la suite d'un acte chirurgical, Ainsi, le transit intestinal est dérivé vers l'extérieur et les matières fécales peuvent arriver dans un appareillage spécifique. Cet appareillage était anciennement appelé anus artificiel même si le seul point commun avec un anus est la possibilité pour la stomie de faire passer les excréments.
Après une colostomie, il est parfois possible de rétablir la continuité de l'intestin. On appelle cela une anastomose.
Cliquez sur les mots soulignés en noir pour accéder aux documents que des parents de l'association on mis en oeuvre.
Association remercie les parents de leurs participation .
Gérer l'arriver d'un
enfant avec une malformation
Que devient notre couple, notre vie de familles ?
L'arrivé d'un enfant et toujours merveilleux.
Mais lorsque cet enfant a un handicap, une malformation oú se situe la vie de famille.
Tout notre quotidien change que se soit en bien ou en mal, les couples essaie de rester soudées mais parfois ils finissent par s'éloigner.
- Des changements sont intervenues dans votre vie ?
- Ils ont des répercussions sur votre vie de familles, fratrie, travaille, budgets?
Parlons en tous ensembles sur facebook et le social forum du site.
Cliquez sur Témoignages pour en lire ou cliquez sur Conseils pour en savoir +
(Temoignages et conseils)
L’OCCLUSION INTESTINAL
" qu'est ce que c'est ?"
Une occlusion intestinale est un blocage partiel ou complet de l’intestin, qui empêche le transit normal des matières fécales et des gaz. Ce blocage peut se produire aussi bien dans l’intestin grêle que dans le côlon. Une occlusion intestinale provoque d’importantes douleurs abdominales sous forme de crampes (coliques) , des ballonnements, des nausées et des vomissements.
Les nausées et vomissements surviennent plus fréquemment et plus tôt lors d’une obstruction dans la partie proximale de l’intestin et peuvent en être le seul symptôme. En cas d’occlusion distale et qui dure depuis un certain temps les vomissements peuvent même prendre l’apparence de matières fécales (vomissements fécaloïdes) qui sont causés par la prolifération bactérienne en amont de l’obstruction.
“Quel sont les causes”
Les occlusions intestinales sont dues à différents problèmes ;
- Occlusions mécaniques
Dans l’intestin grêle, les adhérences intestinales sont la principale cause d’obstruction mécanique. Les adhérences intestinales sont des tissus fibreux qu’on retrouve dans la cavité abdominale, parfois à la naissance, mais le plus souvent après une chirurgie. Ces tissus peuvent éventuellement se lier à la paroi de l’intestin et provoquer une occlusion. Plus rarement, celle-ci sera causée par un rétrécissement anormal à la sortie de l’estomac, la torsion du tube intestinal sur lui-même (volvulus), des maladies inflammatoires chroniques, comme la maladie de Crohn, ou le retournement d’une partie de l’intestin dans l’autre (une invagination, en langage médical).Dans le côlon, les causes de l’obstruction intestinale correspondent le plus souvent à une tumeur, des diverticules, ou une torsion du tube intestinal sur lui-même. Plus rarement, l’occlusion sera due à un rétrécissement anormal du côlon, une invagination, des bouchons de selles (fécalome) ou la présence d’un corps étranger.
-Occlusion fonctionnelle
Lorsqu’elle n’est pas d’origine mécanique, l’occlusion intestinale résulte d’une anomalie du fonctionnement des intestins. Ces derniers n’arrivent plus à faire transiter les matières et les gaz, sans qu’il y ait obstacle physique pour autant. C’est ce qu’on appelle l’iléus paralytique ou pseudo-obstruction intestinale. Ce type d’obstruction se produit le plus souvent après une chirurgie des intestins