L' Association Nolan M.A.R
Nolan et son parcours
Nolan et né le 25 Aout 2007 à 5h03 du matin a Flers(61).
Son poids 3740g
Taille 50 cm
41 Semaines d’aménorrhée.
Au soin et geste pratiqué on constate l’absence de l’anus.
Rendu en urgence pédiatrie le jour même au CHU de Caen pour la colostomie .
Verdict Nolan à une malformation anorectale haute avec fistule recto urétrale.
La fistule à était opéré le jour de la colostomie.
Le 14 Janvier 2008 Fermeture de la colostomie ainsi que la perforation et dilatation anale.
Lors d’une échographie réno vésicale on retrouve la persistance d’une hypotonie des cavités gauches avec un rein de bonne taille sans anomalie contro-latérale . Une scintigraphie constate un deuxième reins gauche sans encoche d’hypofixation avec un reins gauche à 18% pour un rein droit à 21,4 % .
L’hypothèse d’une bifidité rénale n’as pas pu être confirmé car lors d’une autre scintigraphie le deuxième reins n’était plus.
A partir de 28 Septembre 2007 Nolan fait ça première infection urinaire Escherichia Coli, il a était hospitalisé pendant 7 jours. Grâce à la Bactrim en prévention des infections il n’en faisait plus.
A partir du 24 mai 2009 la bactrim et résistante au infection et de là Nolan enchaîne les infections urinaires.
Le chirurgien s’inquiété pour l’état de son reins gauche a cause du reflux mais au échographie rien n’apparaît.
Son chirurgien nous explique les troubles qu’engendre une malformation anorectale, la constipation, l’incontinence car Nolan ne peu pas se retenir il nous dit qu’avec le temps Nolan sera comment faire.
Au début de son problème de constipation nous devions l’aider a extraire ses selles a l’aide d’un Thermomètre (infirmier a l’hôpital qui nous avez montrer comment faire) la selle restait bloqué à la sortie de l’anus et Nolan ne pouvait pas pousser je n’avais pas le choix que de l’aider a la retirer.
Suite a ça le chirurgien lui prescrit le lavement LE NORMACOL et a partir de là nous n’avons plus eu besoin de se servir du Thermomètre.
Depuis 2011 Nolan a besoin du Normacol pour l’aider a évacuer ses matières fécales il et pratiqué tout les deux jours .
Nolan ne ressent pas vraiment qu’il va y avoir expulsion de selles donc il y a souvent des souillures.
A cause de ce problème et la pratique du lavement Nolan a du être scolarisé a 4 ans et demi avec une assistante de vie scolaire car il porté des couches culotte pour évité les accidents.
L’école l’a rendu autonome et propre.
Aujourd’hui Nolan a 8 ans et demi, il et en CE1 sa scolarité se passe bien même si parfois il rencontre le problème d évacuation qui le mobilise quelques jours a la maison.
Et cela fait 1 ans et 7 mois que Nolan n’a pas refait d’infection urinaire.
Les lavements sont toujours d’actualité et Nolan à de plus en plus de mal a l’accepter .
Dans les tous premiers pas de Nolan